ALICe alla SAFE Working Conference e  Assemblea Generale

L’impegno di ALICe Italia nel promuovere la lotta contro l’ictus a livello Europeo è costante: anche nel 2017 abbiamo partecipato attivamente alle attività proposte dal SAFE (Stroke Alliance for Europe), l’organizzazione che raccoglie le associazioni di volontariato che si dedicano alla lotta contro ictus cerebrale.  Il 2017 è stato un anno particolarmente proficuo, che ha visto ALICe Italia protagonista in Europa, siamo stati il primo paese, e per ora l’unico, a tradurre nella propria lingua il rapporto sull’impatto dell’ictus in Europa. Abbiamo partecipato attivamente alle attività di promozione di questo lavoro collaborando con interlocutori nazionali ed internazionali e con il Parlamentare Europeo, On. Aldo Patricello.

A Dicembre 2017, il Presidente, Nicoletta Reale e il delegato al SAFE, Francesca Romana Pezzella,  hanno partecipato alla conferenza ed alla assemblea generale del SAFE.   Queste attività si sono svolte a Zagabria dal dal 6 all'8 dicembre, e sono state organizzate in collaborazione con la Croatian Stroke Society. Alle conferenze ed ai workshops hanno partecipato 98 delegati provenienti da 32 paesi.

Jon Barrick ,  Presidente di SAFE, ha aperto i lavori e insieme al Professor Vida Demarin, membro dell’ESO (European Stroke Organization) ha augurato ai partecipanti una conferenza costruttiva ed un soggiorno piacevole a Zagabria.

Il programma ufficiale è iniziato con la presentazione  dello Stroke Support Organization Faculty Tool (SSOFT) da parte di Victoria Brewer del SAFE e  responsabile del progetto,  SSOFT è una nuova e innovativa iniziativa di e-learning (apprendimento a distanza tramite il web)  sviluppata da SAFE che mira ad aumentare la capacità e le possibilità delle associazioni laiche contro l’ictus cerebrale  di attuare le migliori strategie di prevenzione, diagnosi e trattamento, nonché di assistenza post-intervento, a livello locale e a livello nazionale. Il suo scopo è anche quello di fornire uno strumento di informazione e formazione online che possa essere utilizzato sia alle associazioni che  ai  professionisti, inizialmente in tutta Europa, con la potenzialità di espandersi in tutto il mondo.

Sono stati realizzati 6 workshop dedicati allo sviluppo di SSOFT e al ruolo del  SSOFT nel supportare le associazioni .

Nel pomeriggio, Jelena Misita di SAFE e Anita Wiseman della World Stroke Organization (WSO) hanno portato avanti attività che hanno consentito di dare corpo e di ragionare sulle attività del World Stroke Day (Giornata Mondiale Ictus Cerebrale)

Successivamente, i delegati hanno partecipato ad altri workshop, nei quali sono stati discussi argomenti relativi a quello che le associazioni per la lotta all’ictus cerebrale fanno e potrebbero fare per raggiungere i loro obiettivi e  ai problemi riguardanti il reperimento e la raccolta fondi. Il primo giorno della conferenza  è terminato con delle riunioni separate  in cui i paesi che appartengono alle varie aree dell’Europa (Nord, Sud, ecc, ecc.) hanno discusso delle loro attività e stabilito  attività future. L’Italia appartiene al gruppo dell’EUROPA meridionale, coordinato da Israele. In questo gruppo in particolare si è deciso di mantenere un dialogo costante sul tema dei care-giver, ambito nel quale, il nostro Paese, è all’avanguardia rispetto ad altre realtà mediterranee  grazie alla recente Legge sul Care Giver e ad altri provvedimenti normativi.

Il secondo giorno è iniziato con la conferenza del Prof. Bart van der Worp, Presidente Eletto dell'European Stroke Organization (ESO), che ha introdotto lo Stroke Action Plan per l'Europa. Si tratta di un documento alla cui realizzazione stanno contribuendo sia la comunità scientifica che la società civile (proprio attraverso il SAFE); con questo documento si chiede al Parlamento Europeo ed ai Paesi Membri di impegnarsi in un “Patto per l’Ictus” al fine di offrire ai Cittadini Europei equità nell’accesso alla informazione, prevenzione e cura dell’Ictus Cerebrale.

Questo documento  sarà poi presentato alla European Stroke Organisation Conference di Gothenburg, Svezia, ed in seguito al Parlamento Europeo, nel maggio 2018.

La successiva sessione plenaria è consistita in presentazioni di vari membri del SAFE. Markus Wagner, Vicepresidente di SAFE, ha introdotto Diana Wong Ramos ha condiviso la sua esperienza e la sua prospettiva di giovane sopravvissuta ad un ictus, Harriet Proios ha parlato di stabilità emotiva e legame con le persone.

Inoltre, si sono svolti 4 diversi workshop dedicati a problemi di: salute, attività, benessere, informazione e supporto.

Successivamente, il rappresentante di Weber Shandwick, agenzia che si occupa di relazioni istituzionali,  ha presentato il loro impegno con le istituzioni europee a Bruxelles per attuare politiche migliori sull'ictus, seguito da Ramon Luengo Fernandez dell'Università di Oxford che ha parlato dell'impatto economico dell'ictus in Europa.

La sessione pomeridiana, presieduta dalla prof.ssa Anita Arsovska, membro del direttivo del SAFE, è stata dedicata all'ictus infantile. Michelle Dalmacio ha presentato il progetto dell'Evelina London Children's Hospital, un’attività dedicata ai bambini con ictus cerebrale, Markus Wagner ha fatto una panoramica sui programmi e le attività di supporto alle famiglie dei bambini con ictus in Germania.

Francesca Fedeli e Roberto D'Angelo, fondatori di Fight the Stroke  hanno condiviso la loro storia di vita che ha portato alla fondazione dell'organizzazione della associazione in Italia. Mario, loro figlio di 6 anni, è stato affetto alla nascita da trombosi di  una arteria cerebrale. Da li il loro impegno che, insieme a quello di altre famiglia con esperienze simili, ha dato vita alla prima associazione italiana dedicata all’ictus in età neonatale e pediatrico. In particolare hanno presentato “MirrorAble”, una piattaforma interattiva di tele-riabilitazione che consente un modello di terapia riabilitativa a domicilio.

Il terzo giorno si è svolta l'Assemblea Generale, nella quale SAFE ha dato il benvenuto a tre nuove organizzazioni membro (Irish Heart Foundation, Beyinder Turkey e France AVC). Jon Barrick è stato rieletto presidente di SAFE, mentre la greca Harriklia Proios è stato eletta nuovo membro del Consiglio di SAFE. Il Dr. Gary Randall, Responsabile europeo della ricerca di SAFE, ha presentato le proposte di nuovi progetti all'interno di SAFE, come Prestige-AF e Tension, sottolineando il fatto che l’Unione Europea  incoraggia fortemente la rappresentanza dei pazienti e la diffusione di informazioni al “mondo laico” dei non addetti ai lavori (attraverso social media, letteratura, siti web, ecc.). Al termine dell'Assemblea Generale, Jon Barrick ha ringraziato i membri del Consiglio e tutti i delegati per il loro contributo, così come Sandra Jackson, Segretariato SAFE, per l'eccellente organizzazione di questo evento. Mr. Barrick ha annunciato che la sede della SAFE Conference per il 2018 sarà Berlino, in occasione del 25° anniversario della German Stroke Foundation, che co-ospiterà l’evento.

 

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