» Chi siamo

FEDERAZIONE A.L.I.Ce. ITALIA ONLUS
VIA ARRIGO DAVILA N.16/C - 00179 ROMA
C.F. 91047250070

Cosa è A.L.I.Ce. Italia Onlus
A.L.I.C.E è l’acronimo di Associazione per la Lotta all’Ictus Cerebrale,

ed è una Federazione di Associazioni Regionali a cui aderiscono 19 regioni italiane. E’ un’associazione di volontariato libera e non lucrativa, l’unica in Italia, formata da persone colpite da ictus, familiari, medici, personale addetto all’assistenza , riabilitazione e volontari. L’attività degli aderenti è basata sul volontariato e i finanziamenti derivano prevalentemente dai contributi dei soci e degli enti pubblici.

La storia di A.L.I.Ce. Onlus

ALICE Onlus nasce ad Aosta nel 1997 su iniziativa del dr. Giuseppe D’Alessandro; grazie al suo impegno costante, nell’arco di pochi anni sono state fondate Associazioni A.L.I.Ce. capillarmente su tutto il territorio nazionale; nel 2004 viene fondata la Federazione A.L.I.Ce. ITALIA Onlus, presieduta da Giuseppe D’Alessandro fino al 2007.

A.L.I.Ce. Italia Onlus oggi

Come detto, A.L.I.Ce. è una Federazione di Associazioni Regionali, ciascuna rappresentativa di numerosissime realtà A.L.I.Ce. territoriali. Le Associazioni A.L.I.Ce. regionali, pur autonome ed indipendenti nelle loro attività, collaborano al raggiungimento di comuni obiettivi a livello nazionale. Oltre all'acronimo e al logo, tutte hanno in comune lo stesso scopo.

Le associazioni regionali sono formate da persone affette da ICTUS cerebrale e loro familiari, neurologi e medici esperti nella diagnosi e trattamento dell'ictus, medici di famiglia, fisiatri, infermieri, terapisti della riabilitazione, personale socio-sanitario e volontari. Sono associazioni non lucrative, democratiche, apolitiche, con personalità giuridica e non, iscritte nei registri regionali delle associazioni di volontariato.

Lo scopo comune a tutte le Associazioni Regionali è di migliorare la qualità della vita delle persone colpite da ICTUS cerebrale, dei loro familiari e delle persone a rischio.

Pertanto, A.L.I.Ce. ITALIA Onlus si propone di:

diffondere l’informazione sulla curabilità della malattia,specialmente perché questa coinvolge giovani, adulti e bambini, donne in età fertile, oltre agli anziani per i quali i margini di recupero sono più ampi di quanto non si creda.

creare un collegamento tra pazienti, familiari, neurologi, medici di base, fisiatri, infermieri, terapisti della riabilitazione e personale sanitario coinvolto dalla malattia al fine di facilitare al massimo il recupero funzionale, limitare le complicanze e consentire un rapido inserimento della persona colpita da ICTUS cerebrale nell'ambiente familiare, sociale e lavorativo nei casi potenziali.

facilitare la informazione per un tempestivo riconoscimento dei primi sintomi come delle condizioni che ne favoriscono l’insorgenza.

sollecitare gli addetti alla programmazione sanitaria affinché provvedano ad istituire centri specializzati per la prevenzione, la diagnosi, la cura e la riabilitazione delle persone colpite da ictus e ad attuare progetti concreti di screening (ad esempio a Roma ce ne sono 4, peraltro ancora non riconosciute dall’autorità sanitaria regionale).
tutelare il diritto dei pazienti ad avere su tutto il territorio nazionale livelli di assistenza dignitosi, uniformi ed omogenei.

Perché aderire e promuovere A.L.I.Ce. ITALIA Onlus

Perché l’attuale sistema socio-sanitario stenta sia a recepire i reali bisogni dei pazienti sia ad introdurre nella pratica quotidiana i risultati della ricerca clinica; ricerca su cui sono stati fatti enormi investimenti (in termini di intelligenza, denaro e fatica) degli ultimi 20 anni. Tali investimenti hanno dato risultati certi sia in termini di efficacia delle terapie sia delle modalità organizzative, eppure nessuno ne parla.

L’ICTUS cerebrale è una malattia prototipica: il report della WHO del 2005 riporta che, nei paesi non in via di sviluppo, questa malattia è la prima causa di invalidità e la seconda causa di morte.

I suoi costi, economici e sociali, non sono quindi marginali. A tutt’oggi è considerata, a torto, una malattia incurabile ed inevitabile.

Cosa non si sa dell’Ictus cerebrale

L’ uso di farmaci specifici immediatamente dopo l’esordio dei sintomi come l’Alteplase (un farmaco che riapre il vaso che, chiudendosi, ha causato l’ictus cerebrale) non solo può salvare dalla morte, ma anche da disabilità gravi.
che le Unità dedicate (Stroke Unit in lingua anglosassone, in italiano Unità Urgenza Ictus), gestite da esperti applicando protocolli di cura definiti, salvano più vite di qualunque trattamento farmacologico.

che si può prevenire: delineando i trattamenti mirati e personalizzati per i quali si hanno evidenze scientifiche di efficacia, per le persone a più alto rischio.

Riepilogando, molti sono i luoghi comuni da sfatare, tra cui non ultimo, quello che si tratti di una malattia che colpisce esclusivamente le persone anziane. Vi sono circa 200000 casi di ICTUS cerebrale l'anno in Italia dei quali circa 4200 colpiscono persone con meno di 45 anni ed infine che in Italia circa 930.000 persone portano gli effetti invalidanti dell'ICTUS Cerebrale; spesso queste persone vengono escluse dal mondo del lavoro, nonostante la capacità, la volontà ed il bisogno di continuare a dare il proprio contributo lavorativo alla società e questo per pura ignoranza di chi valuta la eventuale “inabilità” al lavoro dei pazienti.

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