Vivere con una disabilità durante la pandemia

Le riposte delle associazioni all'emergenza COVID-19

http://www.aliceitalia.org/uploaded/COVINARFAMIGLIESIMFER.pdf

La pandemia causata dal CoVid-19 sta comportando danni collaterali alle persone con condizioni invalidanti di diversa eziologia; le restrizioni imposte, necessarie per contenere la diffusione del virus, limitano l'accesso a molti servizi sanitari, tra cui la riabilitazione. Non è difficile prevedere che questa situazione porterà conseguenze negative durature per le persone con disabilità, con aumento dei limiti funzionali in condizioni croniche e ostacolando il recupero dopo eventi acuti. L'obiettivo di questo documento è quello di esplorare l'impatto sulle persone con disabilità, riportando i contenuti del webinar relativo all’impatto del COVID-19 sulla riabilitazione ("Covinars") organizzato dalla Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa (SIMFER).

Sette rappresentanti di Associazioni di persone colpite da diverse condizioni di disabilità, tra le quali A.L.I.Ce. Italia, hanno descritto le difficoltà che si sono trovate ad affrontare durante la pandemia, le iniziative intraprese per sostenere i loro membri e le loro prospettive e aspettative future. Quanto emerso sarà utile per pianificare le fasi future dell'emergenza e migliorare la preparazione per altre situazioni simili.

Tra le azioni di supporto intraprese dalle associazioni, c’è stata la comune volontà di mitigare gli effetti del distanziamento fisico e dell'isolamento tramite teleconferenze e telefonate; condividere informazioni su come gestire diversi problemi pratici o clinici, quali terapie farmacologiche, alimentazione, attività fisica e promozione di stile di vita sano per contrastare il ‘lockdown’ causato dall'epidemia.

Le associazioni hanno offerto sostegno a livello politico, interagendo spesso con le autorità nazionali e regionali - responsabili della salute, del welfare e degli affari sociali - coinvolte nei diversi aspetti dell'assistenza alle persone con disabilità.

L'epidemia è stata vista come un'opportunità per rimodellare e migliorare quest'area di cura secondo i principi di dignità delle persone con disabilità; anche il coordinamento europeo si è rilevato importante.

Le associazioni hanno espresso all'unanimità la richiesta di una rapida ripresa dei servizi di riabilitazione, nonché la necessità di alcuni cambiamenti nella rete organizzativa e territoriale (ad esempio i servizi a domicilio). Tutti i partecipanti hanno concordato che dovrebbe essere mantenuti la teleriabilitazione e i servizi di supporto digitale da remoto. Tuttavia, sono emerse preoccupazioni sulla mancanza di supporto finanziario e di un quadro normativo generale che garantisca la sostenibilità di tali servizi, oltre alla fragilità di molti progetti, spesso basati sulla ‘buona volontà’ o su iniziative individuali.

In conclusione, l'enorme impatto della pandemia COVID-19 sui servizi di riabilitazione, così come riportato dagli operatori sanitari, è stato confermato anche dalle persone con disabilità o malattie croniche e ha lasciato i pazienti, le famiglie e gli operatori sanitari spesso da soli con i loro bisogni. Le associazioni hanno fatto grandi sforzi per aiutare i loro membri offrendo informazioni, consulenza e supporto individuale e chiedono una forte collaborazione tra tutte le parti interessate per garantire assistenza e preparazione integrate anche in caso di emergenza. Fornire una risposta inclusiva della disabilità per la pandemia è importante ed è supportato dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, che ha già prodotto un documento molto utile nel quale si propone un elenco di azioni per le persone che vivono con malattie non trasmissibili (NCD) che potrebbe essere esteso anche alle persone che convivono con malattie croniche o disabilità.

 

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