Pazienti con patologia cronica e rara: il 90% ha riscontrato difficoltà nell'accesso alle cure durante la pandemia.

Pazienti con patologia cronica e rara: il 90% ha riscontrato difficoltà nell'accesso alle cure durante la pandemia. I risultati dell'indagine online di Cittadinanzattiva.
Comunicato stampa    Roma, 9 dicembre 2020

Il coronavirus e le limitazioni che ne sono scaturite rispetto all'offerta dei servizi sanitari hanno aggiunto ulteriori difficoltà ai pazienti già affetti da patologia cronica e rara. È quanto emerge da una indagine online condotta da Cittadinanzattiva nel periodo compreso tra il 18 e il 25 novembre, alla quale hanno risposto 190 organizzazioni aderenti al Coordinamento nazionale delle associazioni dei malati cronici e rari. La quasi totalità ha riscontrato difficoltà durante l’emergenza sanitaria (89,3%): in particolare, 8 cittadini su 10 hanno incontrato ostacoli nel prenotare visite ed esami di controllo; di essi più di 1 su 2 (55,26%) ha dichiarato di essere ricorso al privato a causa delle difficoltà legate all'accesso alle strutture pubbliche. Inoltre, oltre 1 cittadino su 3 ha segnalato difficoltà con l’assistenza domiciliare legata alla continuità terapeutica (37,3%) o all’assistenza specialistica (31,05%). Anche l’ambito dell’assistenza farmacologica ha risentito della situazione emergenziale: facendo riferimento alle voci più segnalate, il 22,6% delle associazioni intervistate ha dichiarato difficoltà dei pazienti nel rinnovo dei piani terapeutici; il 20% impossibilità di recarsi alla farmacia territoriale per il ritiro della terapia in quanto paziente fragile e quindi esposto a rischio Covid; il 16,84% difficoltà per la modifica della terapia in caso di eventi avversi e ancora il 16,84% difficoltà per la somministrazione della terapia a causa della chiusura del day hospital da parte del proprio centro di riferimento. Un dato preoccupante riguarda l’8,95% dei rispondenti, poiché hanno segnalato difficoltà nel reperimento dei farmaci utilizzati per l’emergenza Covid.

Anche l'accesso alle protesi e agli ausili ha risentito di effetti negativi legati all'emergenza: il 14,21% delle associazioni denuncia che i pazienti hanno avuto difficoltà nel rinnovo della domanda; il 12,63% nell’iter di ottenimento di una nuova protesi o di un nuovo ausilio; l’11,5% problemi con la fornitura. Inoltre, circa 1 risposta su 4 evidenzia difficoltà legate alla riabilitazione, se non l'interruzione del servizio offerto dal centro riabilitativo (20,53%): tali ostacoli hanno portato a un peggioramento della propria condizione nel 24,74% dei casi.

Di particolare rilievo poi le difficoltà di tipo sociale legate alla gestione familiare:  il 51,5% ha avuto difficoltà a recarsi presso strutture ospedaliere per paura del contagio proprio e dei propri familiari; il 23,16% disorientamento causato dall’informazione poco chiara; il 21,5% difficoltà nella riprogrammazione di prestazioni da svolgere presso strutture ospedaliere, per esempio terapie infusionali; il 16,32% ostacoli legati alla mancanza di tutela come lavoratore fragile; il 15,26% difficoltà a gestire il dolore; il 14,74% mancanza di sostegno psicologico;  l’8,95% difficoltà nella didattica a distanza in caso di paziente minore.

Infine, i cittadini facenti parte delle associazioni intervistate, in caso di dubbi o richieste di chiarimenti base relativi all'assistenza durante il periodo del lockdown , si sono rivolti innanzitutto ai medici di medicina generale e ai pediatri di libera scelta (53,16% di persone che si è rivolto a loro), seguiti dagli specialisti (37,37%) e dalle associazioni di pazienti di riferimento  (31,58%), mentre 1 su quattro (25,79%) si è rivolto ai familiari o ad amici.

 

“Il quadro che emerge da questi dati è davvero preoccupante: i pazienti con malattie croniche e rare non possono più aspettare, perché le loro malattie non aspettano, le condizioni cliniche peggiorano e i bisogni di salute e di cura aumentano inesorabilmente” ha dichiarato Anna Lisa Mandorino, vice segretario generale di Cittadinanzattiva. “Senza dimenticare che le conseguenze di un mancato accesso alle cure incidono innanzitutto sul benessere dei pazienti, ma anche sulla tenuta del Servizio sanitario nazionale: una patologia trascurata, infatti, determina l'aggravamento delle condizioni e impone la necessità di interventi successivi di portata maggiore rispetto a quelli che si possono adottare e mettere in atto nei tempi giusti.

La pandemia ha fatto emergere in tutto il loro impatto criticità già preesistenti, in particolare riguardo all'accesso alle prestazioni e all'assistenza territoriale, due ambiti che più di ogni altro hanno risentito di mancanza di visione, disinvestimento, continui tagli di risorse economiche e di personale. Ma il bisogno di “tornare a curarsi” è ora prioritario, se si vuole arginare un’emergenza che, altrimenti, diventerà perfino più drammatica di quella da Covid”.

 

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