A.L.I.CE. ITALIA ONLUS CORRE LA GENOVA CITY MARATHON A FAVORE DEI PICCOLI PAZIENTI COLPITI DA ICTUS CEREBRALE

Domenica 2 dicembre 43 km per sostenere l’Ambulatorio del Gaslini per i pazienti colpiti da ictus cerebrale neonatale e pediatrico

La prima edizione della Genova City Marathon è anche una gara all’insegna della solidarietà: chi si iscrive, infatti, avrà la possibilità di effettuare una donazione alle associazioni GASLINI ONLUS e A.L.I.Ce. Italia Onlus, unite per lottare al fianco dei bambini colpiti da ictus, per aiutare le loro famiglie, per sostenere i professionisti sanitari che operano per la cura e la ricerca in questo campo.
Da poco più di un anno, infatti, il Gaslini, ha inaugurato il primo centro Italiano per i bambini e neonati affetti da ictus (stroke). Nell’immaginario collettivo l’ictus è una malattia dell’adulto; purtroppo, però, i bambini colpiti da questa patologia sono più numerosi di quanto si pensi, rappresentando importante causa di disabilità.

Sarà possibile effettuare una donazione tramite la procedura di iscrizione online alla gara oppure, per i non corridori, direttamente sull’IBAN delle associazioni GASLINI ONLUS o A.L.I.Ce. Italia Onlus (BONIFICO BANCARIO: IT36J0617501594000002149780), indicando nella causale “Progetto STROKE nei bambini”. Chi parteciperà alla Maratona e chi intende semplicemente sostenere il progetto potrà effettuare una donazione anche presso lo Stand A.L.I.Ce. Italia Onlus allestito presso i Magazzini del Cotone venerdì 30 novembre (dalle 14 alle 19.30) e sabato 1 dicembre (dalle 9 alle 19.30). Un prezioso contributo alla buona riuscita dell’evento è quello fornito dal Valori Alpini, una Associazione di volontari genovesi nata nel 2017 che, ispirandosi alla storica tradizione degli Alpini, ne condivide valori e ideali. L’Associazione, sempre disponibile ad aiutare i bisognosi, sostiene numerose iniziative di volontariato ed è solita partecipare ad eventi organizzati da associazioni come la nostra, intervenendo ed ottimizzando la buona riuscita delle manifestazioni.


Il “Progetto GENIUS-Stroke nei bambini” è sostenuto da A.L.I.Ce. Italia Onlus, con un contributo finanziario per un dottorato di ricerca della durata di tre anni, grazie al quale uno specialista potrà essere dedicato ‘full time’ a questa importantissima attività, che i prevede una assistenza multidisciplinare e una ricerca in campo genetico molto avanzata.

Per ottenere maggiori informazioni riguardo il progetto: https://www.gaslinionlus.it/2018/02/02/genius-per-la-ricerca-sullictus-pediatrico/
https://www.aliceitalia.org/

Da due anni è attivo, presso l’Ospedale Gaslini di Genova, un Ambulatorio Multidisciplinare dedicato al paziente in età neonatale e pediatrica con rischio di ictus o con ictus conclamato con l’obiettivo di assicurare un follow-up diagnostico/terapeutico altamente specializzato.

Sono già più di 150 i piccoli pazienti colpiti da ictus seguiti dall’Ambulatorio ligure che rappresenta l’unico centro, in Italia, che si occupa della presa in carico multidisciplinare del bambino: oltre il 95% dei pazienti proviene da altre regioni italiane e il 3% dall’estero.

Obiettivo di questo progetto, importante e innovativo, è di prendere in carico il piccolo paziente a cui è stato diagnosticato l’ictus, offrire le competenze multidisciplinari adeguate e necessarie che solo un grande ospedale pediatrico può avere ed accompagnarlo, insieme alla sua famiglia, nel lungo percorso di cura e riabilitazione. Dopo le dimissioni, il compito del “Gruppo Stroke” sarà quello di definire il tipo di follow?up da mettere in atto, con quale frequenza vederlo (se trimestrale o annuale), quali esami diagnostici debbano ancora essere completati, quando ripetere le immagini neuro radiologiche, quando ridiscutere l’indicazione a proseguire la terapia che è stata impostata nella fase acuta. Dopo la visita ambulatoriale il paziente e la sua famiglia riceveranno una relazione nella quale vengono illustrati i risultati delle indagini di laboratorio e neuroradiologiche eseguite, accompagnati da tutte le indicazioni dei vari specialisti coinvolti, compreso lo schema terapeutico e riabilitativo, assolutamente personalizzato, da seguire.

 

Progetto di ricerca genetica nell’Ictus dal feto al giovane adulto

 

L’ictus cerebrale è un problema emergente anche in età pediatrica (sotto i 15 anni): l’incidenza annua è fino a 13 casi ogni 100.000 bambini ed è paragonabile a quella dei tumori cerebrali infantili. Non si tratta quindi di una patologia che colpisce solo gli anziani: basti pensare che nel giovane adulto (intendendo per persone sotto i 45 anni), l’incidenza è di 10 su 100.000 abitanti. Adulti e bambini possono mostrare gli stessi sintomi (debolezza, problemi motori ad un lato del corpo o di vista, mal di testa, difficoltà ad articolare parole) ma, mentre nell’adulto questi sintomi sono abbastanza individuabili, in un bambino, e ancora di più in un neonato, questi segnali sono spesso più sfumati o aspecifici e quindi più difficili da cogliere.

Per quanto riguarda il recupero, dipende ovviamente sia dalla gravità dell’episodio sia dalla tempestività dell’intervento: una percentuale di bambini supera la crisi senza problemi, ma la maggior parte accusa danni neurologici che possono portare all’emiparesi, ad una diminuzione della motilità volontaria di una parte del corpo, ad un ritardo cognitivo, deficit visivi, epilessia.

Nel bambino e nel giovane adulto è stato riscontrato un ampio spettro di fattori di rischio. In particolare, studi recenti hanno messo in evidenza come alcuni disordini genetici svolgano un ruolo molto importante. Si tratta di malattie monogeniche, dovute cioè alla mutazione di un singolo gene, che hanno una bassa prevalenza ma un alto rischio di ictus nei portatori della mutazione. E’ quindi di estrema importanza la diagnosi precoce perché può fornire un beneficio concreto per le persone affette. Sono due le strategie da adottare, quindi:

  • Consulenza genetica: la persona affetta da una malattia ereditaria e i suoi familiari vengono informati sulle conseguenze della patologia, sulle modalità con cui può essere diagnosticata e curata, sul rischio legato alla sua comparsa e sulla probabilità di trasmetterla
  • Follow Up mirato attraverso Misure Terapeutiche Specifiche, quando disponibili, e Misure di Gestione, entrambe necessarie per prevenire o identificare precocemente altri eventuali danni.

In considerazione della disponibilità di queste opzioni, l’Unità Operativa Complessa di Genetica Medica dell’Istituto Gaslini di Genova ha elaborato il progetto GENIUS” di diagnosi genetica attraverso un approccio di sequenziamento massivo e in parallelo di oltre 131 geni responsabili di ictus pediatrico e giovanile, sia nella forma ischemica che in quella emorragica.

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