L'incontro: Riforma del Terzo settore: i pazienti entrano di diritto nelle decisioni sulla sostenibilità del sistema sanitario

Alla riforma giuridica del Terzo settore è stata dedicata la quinta edizione del Patient Advocacy Network (24 e 25 maggio) al Centro Congresso dell’Università Cattolica di Roma, iniziativa formativa rivolta alle associazioni di pazienti e organizzata dall’Alta scuola di economia e management dei sistemi sanitari (Altems) della Cattolica, con il supporto incondizionato di AstraZeneca.

«Le associazioni di pazienti appartengono a un settore caratterizzato da una costante e rapida evoluzione normativa e giurisprudenziale – osserva Americo Cicchetti, direttore di Altems - con modifiche importanti sulle agevolazioni fiscali. Anche in Italia, con l’avvio a un programma nazionale di HTA, Health Technology Assessment, si sta finalmente delineando, in maniera istituzionale, il loro coinvolgimento nelle fasi di valutazione e decisione in merito alle tecnologie sanitarie».

«Accogliamo con favore la riforma del Terzo settore» commenta Rita Stara, vicepresidente di Diabete Forum. «Per la prima volta – sottolinea - il volontariato viene riconosciuto e considerato una risorsa. Da un lato, la programmazione in sanità implica la partecipazione attiva dei rappresentanti dei cittadini. Dall’altro lato, alle associazioni sono richiesti specifici doveri di formazione dei propri membri».

Le associazioni dei pazienti «possono giocare un ruolo decisivo nell’intera “filiera” dell’innovazione in sanità» assicura Teresa Petrangolini, direttore del Patient Advocacy Lab (PAL) di Altems. «Nel nuovo scenario che si va delineando – aggiunge - è auspicabile che coloro che svolgono un ruolo di rappresentanza dei pazienti acquisiscano sempre più competenze, tecniche, strumenti e tempistiche per sostenere un dialogo efficace con i decisori sia nazionali che regionali, cioè con i principali attori nella definizione della politica sanitaria».

«Da sempre AstraZeneca promuove in maniera concreta il ruolo dei pazienti e la loro inclusione nei processi decisionali che riguardano il futuro del sistema salute» assicura Ilaria Piuzzi, Head of external communication and Patient Advocacy di AstraZeneca Italia. «Ecco perché dare continuità a progetti come questo è per noi fondamentale – conclude - affinché il coinvolgimento dei pazienti diventi autentico e sistematico».

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