Nel mese di giugno si è tenuto il Convegno organizzato dalla Stroke Alliance for Europe (SAFE) al quale ha partecipato, come delegato di A.L.I.Ce. Italia Onlus, Claudio Mari, Presidente di A.L.I.Ce. Ferrara Onlus.

Qui di seguito, un breve riepilogo di quanto discusso nel corso del Convegno.

La Stroke Alliance for Europe è, come ben sapete, composta da organizzazioni benefiche ed associazioni europee aventi tutte come obiettivo comune il miglioramento dell'assistenza sanitaria per le persone colpite da ictus. Il Convegno, ogni anno, riunisce un insieme di pazienti provenienti da tutta Europa, il cui comune intento è quello di far aumentare l’awarness sulla patologia, su come sia possibile prevenirla e, nello stesso tempo, promuoverla attraverso programmi di educazione rivolti alla popolazione generale.

All’edizione 2019 hanno partecipato associazioni provenienti da più di 30 Paesi europei che hanno cercato di razionalizzare e uniformare la voce dei pazienti a livello comunitario per portare avanti strategie comuni. Durante l’incontro, ogni associazione nazionale ha condiviso quanto fatto, nel proprio Paese, per sensibilizzare la popolazione e le Istituzioni, migliorare le normative e non far sentire sole le persone colpite da ictus e le loro famiglie.

Altri temi di cui si è parlato sono stati:

• Revisione del lavoro di SAFE, con aggiornamento della strategia e discussione sulle attività che affrontano il tema dell'importanza delle comorbidità
• Discussione sull'attuazione del piano d'azione Stroke per l'Europa, con particolare attenzione al lavoro che può essere svolto in ciascun Paese, al coinvolgimento degli stakeholder e al partenariato in materia di advocacy
• Materiali disponibili e promozione del sito web
• Progetti di ricerca previsti
• SAFE e World Stroke Day 2019
• Progetto MERZ Spasticity: il progetto di spasticità post-ictus Merz/SAFE mira a creare uno spazio educativo al fine di aumentare la consapevolezza delle opzioni di trattamento disponibili per i sopravvissuti all'ictus che sperimentano la spasticità post-ictus. Si vuole garantire che i sopravvissuti all'ictus e i loro accompagnatori ricevano informazioni accurate e accessibili sulle opzioni di trattamento a loro disposizione. Questo progetto, la cui durata prevista è di 12 mesi, sarà gestito dall'Associazione Stroke per conto di Stroke Alliance for Europe (SAFE). Si stima che fino a un terzo dei sopravvissuti all'ictus soffra di spasticità (disabilità che può notevolmente ridurre l’autonomia della persona e, di conseguenza, aumentare la dipendenza dagli altri) ma la riabilitazione viene somministrata solo a una piccola percentuale di persone che potrebbero, invece, trarne beneficio.
• Aggiornamento sul progetto ANGELS
• Aggiornamento sulle attività svolte localmente

Per quanto riguarda A.L.I.Ce. Italia Onlus, sono state illustrate le numerose iniziative realizzate in Italia, evidenziando il modus operandi e la filosofia della Federazione e delle diverse Associazioni regionali e locali. Grazie alla collaborazione con la Dottoressa Francesca Romana Pezzella, è stato inoltre illustrato tutto il lavoro portato avanti da A.L.I.Ce. Italia Onlus, a livello istituzionale, per le persone colpite da ictus.

E’ stato ribadito come SAFE sia un’alleanza di carattere laico, elemento molto importante questo perché, in questo modo, rappresenta la reale voce dei malati che vogliono sensibilizzare le istituzioni europee sulle problematiche legate all’ictus.

La presenza dell’Associazione al SAFE è fondamentale anche perché:

-  A.L.I.Ce. Italia è l’unica Associazione, nel nostro Paese, che si occupa di ictus cerebrale;

-  l’Associazione ha carattere profondamente laico

-  è un modo per portare avanti politiche comuni incentrate sui reali bisogni dei malati.

Claudio Mari

A.L.I.Ce. Emilia Romagna - A.L.I.Ce. Ferrara