A.L.I.Ce. Italia appoggia l'iniziativa di Cittadinanzattiva per un'assistenza sanitaria giusta e solidale per tutti i malati. Purtroppo al momento attuale si sta soffrendo per il prolungarsi di una situazione di stallo presso la Conferenza Stato Regioni: è ancora fermo l'aggiornamento dei LEA del Decreto Tariffe. Per questo motivo resta bloccato anche l'aggiornamento del panel dello screening neonatale. A.L.I.Ce. Italia, l'Associazione Lotta all'Ictus Cerebrale, condivide quindi le istanze contenute nella seguente email di Cittadinanzattiva:DECRETO TARIFFE: LO STALLO DOVUTO ALLA CONFERENZA DELLE REGIONI IMPEDISCE ANCHE L’AGGIORNAMENTO DELLO SCREENING NEONATALE. RITARDO INACCETTABILE  
L’APPELLO DELLE ASSOCIAZIONI ALLA CONFERENZA: “RISOLVETE LA QUESTIONE E CONSENTITE A TUTTI I NASCITURI DI AVERE LO STESSO DIRITTO A QUESTO PROGRAMMA SALVAVITA”
13 REGIONI SU 20 SONO GIA’ ANDATE AVANTI, MA CONFERENZA CHE LE RAPPRESENTA NON DA L’OK.
Lazio, Toscana, Puglia e Liguria hanno già cominciato il programma di screening per la SMA, mentre Piemonte, Trentino, Veneto e Abruzzo cominceranno a breve. Altre 7 Regioni hanno attivato progetti di screening per diverse malattie metaboliche e genetiche non ancora incluse nel panel nazionale

È passato esattamente un anno da quando il Gruppo di lavoro sullo Screening Neonatale Esteso istituito presso il Ministero della Salute ha consegnato gli esiti delle proprie valutazioni riguardo a nuove patologie da inserire nell’elenco nazionale che stabilisce per quali malattie debba essere effettuato il test che consentirebbe ai neonati una pronta diagnosi e una altrettanto veloce presa in carico. Il Gruppo di lavoro ministeriale avrebbe dovuto garantire un pronto aggiornamento sulla base di attente valutazioni, e recuperare così il ritardo già accumulato nella revisione della lista. Nonostante il parere positivo circa l’inserimento della SMA (Atrofia Muscolare Spinale) e il rimando a ulteriori studi di HTA per altre 7 patologie (fra le quali c’è una forte indicazione a favore della Mucopolisaccaridosi di tipo I), nulla di concreto è ancora stato fatto: né gli studi di HTA, come prevedibile, né il decreto di aggiornamento. Paradossalmente il decreto è pronto da mesi, ma il Ministero della Salute non può emanarlo fin quando non sarà approvato il Decreto Tariffe, che però è bloccato da 6 mesi alla Conferenza delle Regioni. Niente Decreto Tariffe, niente attuazione dei Lea del 2017 e quindi nessun aggiornamento nemmeno per lo screening, visto che questo è collegato ai livelli essenziali di assistenza.
In considerazione di questa situazione, dopo un anno di attesa, e dopo aver già protestato mesi fa per la mancanza del Decreto Tariffe, che priva le persone affette da una patologia della possibilità di poter accedere a prestazioni migliori di quelle del passato, diverse associazioni aderenti all’Alleanza delle Malattie Rare e al CnaMC di Cittadinanzattiva tornano ad alzare la voce rivolgendo un appello - affidato ad Osservatorio Malattie Rare e Cittadinanzattiva - direttamente alla conferenza delle Regioni, e in modo particolare al Presidente Massimiliano Fedriga e al Coordinatore della Commissione Salute, Raffaele Donini.
“Lo screening neonatale è prevenzione, è un programma che fa la differenza talvolta tra la vita e la morte, sicuramente tra una vita in discreta salute e una vita di malattia e disabilità, le cui conseguenze ricadono su chi ne è affetto, sulle famiglie e, infine, proprio sul sistema sanitario e sociale. Sappiamo che il decreto tariffe non è perfetto, ma serve anche la collaborazione di tutta la Conferenza delle Regioni affinché si dia la concreta possibilità per centinaia di bambini di avere una diagnosi precoce e terapie che cambiano totalmente la storia della malattia. Certamente non tutte le regioni stanno osteggiando allo stesso modo il decreto tariffe – dicono le diverse associazioni aderenti all’Alleanza Malattie Rare e al Cnamc di Cittadinanzattiva
– a noi piacerebbe proprio sapere quali siano gli ostacoli reali: i cittadini hanno diritto di sapere”.
“Sappiamo che i fondi non sempre sono sufficienti – proseguono le associazioni – e saremmo felici se fossero di più, ma quelli per lo screening sono stati stanziati da anni e anche rifinanziati nel tempo, e altri potrebbero essere stanziati a fronte però di una programmazione e utilizzo da parte delle Regioni. Quello che è certo è che, ad oggi, i cittadini devono fare i conti con situazioni territoriali molto eterogenee: Lazio, Toscana, Puglia e Liguria hanno già cominciato il programma di screening per la SMA, mentre Piemonte, Trentino, Veneto e Abruzzo cominceranno a breve. Sette Regioni intanto (Lombardia, Veneto, Trentino, Friuli-Venezia Giulia, Liguria, Toscana e Umbria) hanno attivato progetti di screening per diverse malattie metaboliche e genetiche non ancora incluse nel panel nazionale: la mucopolisaccaridosi di tipo I, le malattie di Fabry, Gaucher e Pompe, le immunodeficienze combinate gravi (SCID), l'adrenoleucodistrofia legata all’X (X-ALD) e la leucodistrofia metacromatica (MLD). In attesa di un decreto che renda tutto uniforme, le Regioni vanno avanti per progetti pilota e leggi regionali, e fanno benissimo nel concreto, ma non è così che deve funzionare il diritto alla salute. Sbloccate il diritto dei bambini ad avere una chance di vita e quello delle persone con malattie croniche e rare ad avere prestazioni più aggiornate di quelle che abbiamo ora. Sarà comunque un passo in quella direzione per garantire uguali diritti, maggiori speranze e qualità di vita ai pazienti”.
Confermiamo che A.L.I.Ce.Italia, l'Associazione Lotta all'Ictus Cerebrale, condivide le istanze contenute nella email di Cittadinanzattiva sopra riportata.


Firmato: Franco Groppali e Giuliana Giampieri