Esteri

Coinvolgere i sopravvissuti all'ictus nella ricerca

11 Maggio 2021

Diffusione della ricerca nell'UE 2021

Introduzione

Il 2020 è stato un anno difficile per le persone di tutto il mondo e ha avuto un impatto negativo sulla conduzione di studi di ricerca clinica in Europa. 

Stroke Alliance for Europe voleva imparare da alcuni dei partecipanti alla sperimentazione di ricerca dell'UE sul motivo per cui hanno accettato di essere coinvolti in questa importante ricerca.

PRECIOUS - Uso di farmaci quotidiani per trattare le complicanze dell'ictus.

Nei primi giorni dopo l'ictus, circa la metà dei pazienti ha complicazioni, comprese infezioni, febbre e problemi di deglutizione

Il verificarsi di queste complicanze è for1temente associato a più elevato rischio di morte o futura disabilità.

La ricerca PRECIOUS valuta l'impatto della prevenzione farmacologica di queste frequenti complicanze. Lo studio utilizza farmaci economici e pronti all'uso che sono semplici, sicuri e prontamente disponibili.

Intervista con un paziente dello studio clinico PRECIOUS, Utrecht

SAFE: Perché hai pensato che fosse importante prendere parte alla sperimentazione clinica

PRECIOUS?

PAZIENTE: Per noi (io e la mia famiglia) la diagnosi e il trattamento dell'ictus sono stati un'esperienza snervante, tuttavia pensiamo che la ricerca sia importante e questo studio sembrava riguardare un trattamento potenzialmente benefico.

SAFE: Avevate timori o riserve prima di prendere la decisione?

PAZIENTE: No, proprio no, la sperimentazione è stata chiaramente spiegata dal medico e ne abbiamo riconosciuta l'importanza, quindi abbiamo voluto partecipare.

SAFE: Pensi che la partecipazione ti abbia avvantaggiato? (ad es. ti ha fatto sentire in maniera più positiva riguardo al futuro, più fiducioso, più felice?)

PAZIENTE: Al momento, sto molto bene. Sono migliorato costantemente negli ultimi tre mesi. Spero che, ovviamente, parte di ciò sia dovuta alla mia partecipazione a questo studio, perché ciò significherebbe che il trattamento potrebbe funzionare.

SAFE: Quali sono le tue speranze dopo aver partecipato?

PAZIENTE: Spero che fornisca preziose informazioni ai ricercatori, per migliorare l'assistenza ai pazienti con ictus. Mi sono ripreso abbastanza bene, ma so da altre storie che non è sempre così.

SAFE: Cosa diresti a qualcuno che sta valutando la possibilità di partecipare ad una sperimentazione?

PAZIENTE: Prendi in considerazione questa possibilità! La ricerca e le sperimentazioni cliniche sono generalmente ben ponderate e potrebbero essere potenzialmente utili per te o per i futuri pazienti

SAFE: Se ti venisse chiesto di prendere parte a una sperimentazione adesso, la pandemia influenzerebbe la tua decisione

PAZIENTE: Ovviamente, in questo momento tutto è influenzato dalla pandemia. Potrebbe dipendere dal tipo di sperimentazione, ma sì, parteciperei comunque a una sperimentazione.

SVDS @ target - Obiettivi per l'intervento per la

prevenzione di ictus e demenza

La SVD è una malattia dei piccoli vasi. Colpisce le piccole arterie del cervello e rappresenta la causa della maggior parte dei casi di ictus emorragico (sanguinamento), e di un quarto degli ictus ischemici (occlusione) e contribuisce in almeno il 40% dei casi di demenza. 

Al momento non ci sono trattamenti per la SVD e sull’argomento si sa ancora poco. Questo progetto esamina i fattori comuni in numerosi casi di SVD e cercherà di sviluppare nuovi trattamenti per le forme che in particolare portano alla demenza e all'ictus.

Intervista ad una paziente sulla settantina,  che ha partecipato allo studio SVDS, Scozia

SAFE: Perché hai pensato che fosse importante prendere parte alla sperimentazione clinica Treat [email protected]?

PAZIENTE: Ho pensato che sarebbe stato utile per me in quanto significava che la mia pressione sanguigna veniva monitorata due volte al giorno per tutta la durata della prova.

SAFE: avevate timori o riserve prima di prendere la decisione?

PAZIENTE: No, non avevo nessuna preoccupazione.

SAFE: Pensi che la partecipazione ti abbia avvantaggiato?

PAZIENTE: Sì, mi ha fatto sentire più sicura, sapendo che la mia pressione sanguigna veniva controllata ogni giorno.

SAFE: Quali sono le tue speranze dopo aver partecipato?

PAZIENTE: Mi sono sentita più tranquilla da quando ho partecipato.

SAFE: Cosa diresti a qualcuno che sta valutando se partecipare ad una sperimentazione? PAZIENTE: Provaci. È un'idea meravigliosa. Mi ha rassicurato sapere che qualcuno controllava la mia pressione sanguigna ogni giorno durante la sperimentazione.

SAFE: Se ti venisse chiesto di prendere parte ad una sperimentazione adesso, la pandemia influenzerebbe la tua decisione?

PAZIENTE: Non mi ha davvero influenzato perché tutto si svolgeva a casa. Dovevo leggere i valori di pressione da sola ed il controllo avveniva a distanza, quindi non avevo le preoccupazione di entrare in contatto con qualcuno durante la sperimentazione.

Intervista a Stuart, uomo di 52 anni, che ha partecipato alla sperimentazione

SVDS nel Regno Unito

Stuart è una persona attiva in forma e sana che ha avuto un ictus minore lo scorso agosto (2020)

“Ho iniziato a sentirmi male e ho avuto una sensazione di formicolio al braccio il venerdì. Lunedì non mi sentivo ancora bene, quindi ho chiamato il NHS e dopo una visita in ospedale e una TC cerebrale, mi è stato detto che avevo avuto un ictus minore probabilmente correlato al fatto che il mio sovrappeso determinava ipertensione arteriosa. Non ho potuto guidare per un mese e ho dovuto assentarmi dal lavoro per 5 settimane.

Mi è stato chiesto se volevo partecipare a una sperimentazione clinica e dopo averne parlato con la mia famiglia ho deciso di aderire. 

Non avevo timori in merito all'esposizione al COVID-19. Lo studio si è svolto in un edificio separato dall'ospedale e ha comportato una Risonanza Magnetica e un controllo clinico.

La mia preoccupazione principale era di avere tempo sufficiente per il lavoro. Ho preso la decisione di partecipare allo studio perché pensavo che sarebbe stato vantaggioso per me e, si spera, avrebbe aiutato il trattamento futuro per altri colpiti da ictus.

La partecipazione alla sperimentazione significava che venivo monitorato per 4-5 mesi. Avere controlli regolari e scansioni di Risonanza Magnetica mi rassicurava sul fatto che, se ci fossero stati ulteriori problemi con la mia salute, sarebbero stati individuati rapidamente. Ciò mi ha rassicurato.

Sono determinato a fare tutto il possibile per prevenire un altro ictus. 

Ho già perso circa 12 kg e spero di perderne altri 6 quest'anno. Sembra tutto a posto. L'ictus ha cambiato la mia vita: ora sono più in forma, più sano e più magro di prima e in cura con compresse per la pressione sanguigna. 

La partecipazione alla sperimentazione non è stata altro che un'esperienza positiva per me e consiglierei a chiunque gli venisse proposto di partecipare".

Intervista a Tony che ha avuto un ictus nel giugno 2020 e ha partecipato alla sperimentazione SVDS in Inghilterra “Ho cercato informazioni sulla ricerca sul loro sito web e tutte la mie domande o dubbi hanno avuto risposta da una delle principali ricercatrici. È stata fantastica e mi ha spiegato tutto passo dopo passo, quindi non ho avuto problemi ad aderire alla sperimentazione”.

"Era interessato il reparto universitario dell'ospedale ed ho effettuato quattro scansioni di Risonanza Magnetica nell'arco di quattro mesi. Anche la mia pressione sanguigna è stata misurata e durante la sperimentazione ed ho provato diversi farmaci per la pressione sanguigna. Le ultime compresse hanno funzionato meglio per me e le sto ancora prendendo”.

“Avevo problemi con l'occhio sinistro e la Risonanza Magnetica ha rilevato una lesione nella parte del cervello che ha interessato la mia funzione visiva.

Non ho visto nessuno del Centro Ictus durante il COVID-19, solo il mio fisioterapista ogni due settimane. Non ho avuto alcun problema ad andare nella sede della sperimentazione per eseguire le scansioni di Risonanza Magnetica. Mi sentivo completamente al sicuro perché la sede era in una zona separata dall'ospedale principale, quindi non mi sentivo preoccupato di essere esposto al virus”.

“Sono stato seguito molto bene dal gruppo di ricerca durante la sperimentazione. Erano tutti fantastici, compresi i Radiologi. 

Mi sento fortunato ad aver avuto l'opportunità di partecipare a SVDS. Ora sto assumendo il farmaco giusto per la pressione sanguigna grazie alla sperimentazione”. “Consiglierei vivamente la partecipazione a una sperimentazione clinica. Se non sei sicuro, fai le tue ricerche e fai domande su eventuali dubbi che potresti avere prima di decidere. Se me lo chiedessero di nuovo, non esiterei a prendere in considerazione la possibilità di partecipare ad una sperimentazione futura".

ALICe

ALICe Italia O.D.V.
Associazione per la
Lotta all'Ictus Cerebrale

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