• Sondaggio condotto tra dicembre 2024 e marzo 2025 su 2.546 gruppi di pazienti in tutto il mondo.
• Nel corso dell'ultimo anno, i gruppi di pazienti intervistati hanno supportato attivamente oltre 41 milioni di pazienti.
• Sono presenti 46 aziende nel sondaggio, di cui 11 nuove (e incluse su suggerimento di associazioni di pazienti). Le 11 nuove aziende tendono ad essere piccole aziende biotecnologiche che concentrano le loro attività innovative sulle malattie rare, piuttosto che sulla creazione di prodotti di successo tradizionali (le aziende in blu, qui sotto, sono le nuove aggiunte).

L'elenco completo delle 46 aziende esaminate:

AbbVie • Amgen • Alnylam Pharmaceuticals • Angelini Pharma • Astellas Pharma • AstraZeneca • Bayer • Biogen • BioMarin • Boehringer Ingelheim • Bristol Myers Squibb • Chiesi Farmaceutici • Crinetics Pharmaceuticals • CSL Behring • Daiichi Sankyo • Eisai • Esteve Healthcare • Eli Lilly • Exelixis • Gilead Sciences • GSK • Incyte • Ipsen • Johnson & Johnson Innovative Medicine • Jazz Pharmaceuticals • LEO Pharma • Lundbeck • Merck & Co/MSD • Merck KGaA • Novartis • Novo Nordisk • Otsuka • Pfizer • PTC Therapeutics • Recordati • Regeneron • Roche/Genentech/Chugai • Sanofi • Sarepta Therapeutics • Servier • Sobi • Takeda • UCB • Vertex • Viatris • ViiV Healthcare

Perché l'industria farmaceutica deve collaborare in modo stretto ed efficiente con le associazioni di pazienti

PatientView ha recentemente documentato le attività e le opinioni delle associazioni di pazienti nel suo studio "Patients in Action" , pubblicato nell'ottobre 2024. Lo studio ha raccolto uno dei dataset più ampi e diversificati del suo genere e i risultati illustrano l'evoluzione del rapporto tra le associazioni di pazienti e gli altri stakeholder del settore sanitario (inclusa l'industria farmaceutica). I risultati mostrano chiaramente che le associazioni di pazienti possono ora essere considerate attori sanitari fondamentali nei contesti sanitari nazionali, entità con opinioni rispettate dalla maggior parte (forse persino da tutti) gli stakeholder del settore sanitario.

Le associazioni di pazienti in tutto il mondo stanno ampliando il loro ruolo nell'advocacy, nell'erogazione dei servizi sanitari, nell'educazione dei pazienti e nella ricerca medica, un contesto che crea un imperativo per il settore farmaceutico, poiché gli enti regolatori si aspettano sempre più prove del coinvolgimento dei pazienti durante tutto il ciclo di vita del prodotto. Le associazioni di pazienti possiedono una profonda conoscenza che può sbloccare la connessione sia con l'HTA che con l'accesso al mercato, fornire feedback cruciali sulla tollerabilità del trattamento e contribuire a progettare comunicazioni appropriate per le popolazioni di pazienti target. Queste capacità non sono periferiche; sono vitali per ogni aspetto della ricerca e sviluppo dell'industria farmaceutica.

Ciò che i gruppi di pazienti cercano dalle aziende farmaceutiche, ma che al momento non ottengono

I gruppi di pazienti ( Patients in Action ) sottolineano inoltre che i contributi più preziosi che ricevono dai partner (tra cui l'industria farmaceutica) sono forme di sostegno aggiuntive che vanno oltre le semplici sovvenzioni finanziarie.

2.193 dei 2.546 gruppi di pazienti che hanno risposto all'ultimo sondaggio di PatientView sulla reputazione aziendale delle aziende farmaceutiche, quello del 2024, hanno dichiarato di avere un rapporto di lavoro con almeno un'azienda farmaceutica, pari all'86% dell'intero campione. Il grafico seguente riassume le tipologie di rapporti di lavoro che i gruppi di pazienti intervistati nel 2024 hanno dichiarato di avere con i loro partner farmaceutici. Apparentemente, le priorità di investimento delle aziende farmaceutiche con i gruppi di pazienti sono ancora orientate maggiormente a risultati una tantum, piuttosto che a partnership a lungo termine volte a sviluppare capacità e competenze tra i gruppi di pazienti, relazioni che dovrebbero migliorare le interazioni tra i gruppi di pazienti e il resto del mondo sanitario.

I tipi di relazioni che i gruppi di pazienti intervistati hanno con le aziende farmaceutiche, 2024 — % del totale degli intervistati

I dati nella prossima serie di grafici mostrano che gli atteggiamenti dei gruppi di pazienti nei confronti dell'industria farmaceutica sono, a seguito del miglioramento della reputazione durante la pandemia di Covid-19, più negativi rispetto al 2022. Sebbene le aziende farmaceutiche mostrino segni di miglioramento nella trasparenza sui finanziamenti agli stakeholder del settore sanitario, un'ampia maggioranza dei gruppi di pazienti intervistati nel 2024 ritiene ancora che l'industria farmaceutica sia solo "giusta" (o addirittura "scarsa") nella trasparenza sui prezzi dei prodotti.

La reputazione globale dell'industria farmaceutica è destinata a migliorare solo se il settore continuerà a comprendere meglio i benefici che le associazioni di pazienti desiderano ottenere dalle partnership aziendali. Le associazioni di pazienti esprimono apertamente le loro richieste, e le autorità di regolamentazione e i decisori politici ne stanno prendendo atto. Se l'industria farmaceutica vuole continuare a promuovere l'assistenza sanitaria, deve fare di più che consultare i pazienti e le associazioni di pazienti: deve elaborare strategie e attività insieme a loro.

Risultati individuali aziendali

Alcune citazioni dei gruppi di pazienti intervistati nel 2024

Riteniamo che il settore sia distante dai pazienti. Programmi di accesso e di lavoro con i pazienti, che comprendano i loro percorsi e consentano l'accesso alla gestione del trattamento e alle informazioni, sarebbero ideali e un grande passo avanti. Al di fuori degli studi clinici, il settore non comprende la realtà quotidiana dei pazienti durante i loro percorsi. E, infine, comprendiamo che la partecipazione attiva del settore alle associazioni, che vivono la realtà dei pazienti che cercano aiuto al di fuori di ospedali e cliniche, sarebbe estremamente importante, perché più che limitarci a offrire tecnologia e prodotti di qualità, ci impegneremmo a fornire informazioni, qualità della vita e monitoraggio del percorso della paziente. - Gruppo locale di pazienti con tumore al seno, Brasile

Coinvolgere i pazienti e le associazioni di pazienti nel processo di sviluppo di farmaci e trattamenti è essenziale per soddisfare le loro aspettative. Nel 2025, le aziende farmaceutiche possono promuovere il coinvolgimento dei pazienti in diversi modi:

• Partnership e cooperazione: le partnership con associazioni di pazienti, medici e ricercatori contribuiscono a raccogliere diverse prospettive e a comprendere meglio le esigenze dei pazienti. Tale cooperazione può portare a innovazioni significative e soluzioni migliori.
• Formazione e sensibilizzazione: informare le associazioni di pazienti sulle opzioni terapeutiche e sui progressi scientifici è fondamentale per un processo decisionale consapevole. Le aziende farmaceutiche possono sviluppare programmi educativi e campagne di sensibilizzazione per aiutare le associazioni di pazienti a comprendere meglio la propria condizione e i trattamenti disponibili.
• Migliorare l'accesso all'assistenza sanitaria: rendere l'assistenza sanitaria più accessibile è un aspetto essenziale dell'approccio incentrato sul paziente. Nel 2025, le aziende farmaceutiche potranno implementare diverse iniziative per migliorare l'accessibilità all'assistenza sanitaria. - Gruppo regionale di pazienti affetti da patologie respiratorie, Canada

Nel supplemento separato allegato al presente rapporto "Corporate Reputation of Pharma 2024/25", cinque aziende esprimono il loro punto di vista sull'importanza che hanno per loro i gruppi di pazienti e su come gestiscono le partnership con questi gruppi. PatientView desidera esprimere i propri ringraziamenti a queste cinque aziende: Boehringer Ingelheim; Gilead Sciences; Novartis; Servier; e ViiV Healthcare.

Infine, PatientView desidera ringraziare i 2.546 gruppi di pazienti che hanno dedicato il loro tempo a rispondere all'ultimo sondaggio sulla reputazione aziendale dell'industria farmaceutica . La valutazione del settore farmaceutico da parte dei gruppi di pazienti intervistati nel 2024/2025 e le loro esperienze in merito al fatto che il settore (e le singole aziende farmaceutiche) soddisfino le loro esigenze e aspettative, dovrebbero aiutare il settore ad acquisire preziose informazioni per migliorare.

APPENDICE al presente comunicato stampa:

PROFILO DEI GRUPPI DI PAZIENTI RISPONDENTI DEL 2024

Aree terapeutiche dei gruppi di pazienti rispondenti: Numero di gruppi di pazienti rispondenti, N = 2.546

I gruppi di pazienti intervistati possono rientrare in più di una categoria di specialità

Sede centrale nazionale dei gruppi di pazienti intervistati: numero di gruppi di pazienti intervistati, N = 2.546