In Italia quasi un milione di pazienti post-ictus con disabilità severe. L'appello di Carlo Caltagirone, direttore Scientifico Fondazione Santa Lucia Irccs
LA GIORNATA mondiale contro l’ictus cerebrale si presenta quest’anno all’attenzione di tutti noi con uno slogan decisamente azzeccato: “Up Again” (Su di Nuovo). Se trent’anni fa due persone su tre, colpite da ictus, decedevano, oggi le parti sono invertite. Due su tre sopravvivono e una riporta deficit neurologici fortemente invalidanti. I progressivi successi della medicina nella gestione della fase dell’emergenza – in particolare quelle prime sei ore dalla manifestazione dell’ictus che hanno un peso importante nel decorso della malattia – hanno finito così per lanciare la sfida al settore della neuroriabilitazione. È in questo campo che si gioca ora la partita decisiva per garantire ai pazienti che quella vita salvata possa anche tornare ad essere il più possibile autonoma.
• 150.000 casi ogni anno
Le società scientifiche di riferimento, come la Società italiana di neurologia (SIN), parlano di 150.000 nuovi casi di ictus ogni anno in Italia e valutano che non meno di un terzo di questi casi, ovvero più di 50.000 persone ogni anno, presentino come conseguenza dello “stroke” gravi lesioni cerebrali e conseguenti gravi disabilità che richiedono trattamenti neuroriabilitativi complessi e multispecialistici. Sempre in Italia, si stima che il numero di persone che convive con disabilità post-ictus si avvicini ormai alla soglia del milione. L’ictus rappresenta la prima causa di disabilità dell’adulto.
• LA DISABILITA'
Di quali disabilità stiamo parlando? Il pensiero comune va spesso dritto ai problemi di movimento, tipicamente l’emiparesi di arti inferiori e superiori. La realtà è un’altra, perché l’ictus provoca spesso deficit neurologici molto più gravi e invalidanti. Uno di questi èl’afasia, ovvero la perdita dell’uso delle parole. Il cervello, a causa del danno subito, non è più in grado di comprenderne il significato e il soggetto perde la possibilità di esprimersi con il linguaggio. A questo deficit cognitivo se ne aggiungono altri: problemi di vista e alterazione della percezione del campo visivo, problemi di attenzione e di memoria, demenza e disturbi emotivi che possono sfociare in depressione. Sempre nei casi gravi, risultano spesso compromesse anche funzioni vitali come la deglutizione e la respirazione oltre a problemi urologici.
Quadri clinici così complessi richiedono trattamenti neuroriabilitativi multidisciplinari, a cui concorrono neurologi e altri medici specialistici, logopedisti e fisioterapisti, neuropsicologi e terapisti occupazionali. Questo insieme di competenze, unito a specifiche tecnologie e alla disponibilità di spazi riabilitativi adeguati, si chiama neuroriabilitazione di alta specialità. In origine, il Servizio sanitario nazionale prevedeva che a questo tipo di cure potessero accedere tutte le persone colpite da un grave danno cerebrale. Negli anni più recenti, caratterizzati dai tagli lineari alla spesa sanitaria imposti dalla spending review, lo Stato e le Regioni hanno concorso insieme a restringere sempre più il campo dei pazienti ammessi a trattamenti di neuroriabilitazione di alta specialità. Le Regioni inoltre, con scelte di programmazione diverse tra loro, hanno di fatto creato una situazione di grande disparità di trattamento rispetto all’uguale diritto alla salute di tutti i cittadini italiani. Se si analizzano i criteri clinici che stabiliscono l’accesso o meno alle cure di neuroriabilitazione di alta specialità, le persone colpite da ictus grave sono tra coloro che rischiano costantemente di restarne esclusi.
• UP AGAIN
Questa è la situazione presente. Per quanto riguarda il futuro, è necessario compiere un lavoro sistematico di revisione dei criteri di accesso alla neuroriabilitazione di alta specialità sulla base dell’evoluzione della medicina e dell’epidemiologia degli ultimi decenni. In questo modo avremmo criteri chiari per assicurare trattamenti adeguati ai pazienti più complessi e con maggiore potenziale di recupero, utilizzando le risorse disponibili in modo appropriato. Il rischio è invece di cedere alla tentazione di abbinare quadri clinici complessi a trattamenti riabilitativi di minore intensità, seguendo esclusivamente logiche economiche rette dall’obiettivo dell’invarianza di costo per il Servizio Sanitario Nazionale, a prescindere dai reali bisogni di salute della popolazione. Un’operazione al motto “Giù di Nuovo”. Ci piace di più quella della Giornata Mondiale contro l’Ictus: “Up Again”.
Fonte: Repubblica.it/salute/medicina-e-ricerca/ 26 ottobre 2018 articolo di Carlo Caltagirone*
* Direttore Scientifico della Fondazione Santa Lucia IRCCS