Esteri

Il punto di vista di 1.720 organizzazioni di pazienti durante la pandemia di COVID-19

18 Gennaio 2021

PatientView 2020

Indagine condotta tra luglio e agosto 2020.

Indagine condotta con questionario in 20 lingue.

1.720 gruppi di pazienti intervistati.

Analisi dei risultati nei 27 Paesi coinvolti

Analisi dei risultati per le 27 aree terapeutiche coinvolte

Scopo dell’indagine

Durante il 2020, sono state molte le indagini condotte per fare luce sulle esperienze dei pazienti durante la pandemia di COVID-19. Al contrario, sono invece stati pochi gli studi che hanno analizzato le esperienze delle organizzazioni di pazienti durante la pandemia, aspetto sul quale si sofferma invece la presente indagine di PatientView del 2020.

Argomenti principali affrontati dall’indagine

Percezione delle organizzazioni di pazienti delle conseguenze della pandemia di COVID-19 su:

  • pazienti
  • attività delle aziende farmaceutiche
  • organizzazioni di pazienti stesse

L’indagine ha inoltre chiesto alle 1.720 organizzazioni di pazienti intervistate di valutare l’efficacia delle misure adottate dal governo del proprio Paese per affrontare la pandemia di COVID-19. ?

INDAGINE SULLE ORGANIZZAZIONI DI PAZIENTI: LE RAGIONI

Le organizzazioni di pazienti sono forse le uniche parti interessate del settore sanitario a interagire con ogni aspetto del sistema sanitario, partendo dai legislatori e passando per i medici, i fornitori di servizi di assistenza sanitaria, gli erogatori di contributi e infine i pazienti. Nessuno meglio di loro può fornire una visione a 360 gradi della vita e delle cure dei pazienti, ma soprattutto dell’assistenza fornita dal sistema sanitario locale, in quanto esperti del settore. Per questo motivo, le risposte fornite dalle associazioni di pazienti non derivano dall’opinione pubblica ma nascono da un punto di vista prezioso, ovvero quello dei pazienti stessi.

COVID-19: L’IMPATTO SUI PAZIENTI

La presente indagine riunisce quanto appreso dalle organizzazioni di pazienti in merito alla situazione affrontata dalle varie comunità di pazienti, affette da diverse malattie e dislocate in Paesi diversi, durante la pandemia. Sulla base dei riscontri e dei commenti ottenuti, la paura sembra essere il leitmotiv che accomuna i vari gruppi di pazienti.

I risultati dell’indagine mostrano come durante la pandemia di COVID i pazienti non ricoverati siano stati lasciati da parte e, in alcuni casi, abbandonati dal sistema sanitario di riferimento. La pandemia ha reso i pazienti più vulnerabili e confusi, togliendo loro la certezza dell’accesso alle cure necessarie, intese non solo come terapie mediche ma anche come tutti i servizi necessari al loro benessere. Di seguito vengono riportate le principali preoccupazioni dei pazienti rimasti isolati:

Sicurezza personale (% dei gruppi di pazienti partecipanti che indica la sicurezza personale come preoccupazione principale per i pazienti durante la pandemia di COVID):

  • 79% delle 1.720 organizzazioni di pazienti intervistati
  • 95% delle organizzazioni di pazienti per la sclerosi multipla intervistati
  • 90% delle organizzazioni   di pazienti irlandesi intervistati
  • 90% delle organizzazioni di pazienti tedeschi intervistati

Accesso ininterrotto ai trattamenti e alle cure (% dei gruppi di pazienti partecipanti che indica l’accesso ai trattamenti e alle cure come preoccupazione principale per i pazienti durante la pandemia di COVID):

  • 70% dei 1.720 gruppi di pazienti intervistati
  • 93% dei gruppi di pazienti per la sclerosi multipla intervistati
  • 90% dei gruppi di pazienti per il lupus intervistati
  • 62% dei gruppi di pazienti di Hong Kong intervistati
  • 48% dei gruppi di pazienti greci intervistati

Un gruppo di sostegno per i pazienti australiano che affianca persone affette da patologie croniche riassume la situazione dei pazienti durante la pandemia in questo modo: “These are very anxious times. Myself and others within my communities online are very concerned about their conditions and treatments—if they will have to miss out on treatments for their current conditions, and whether others take the Covid pandemic seriously enough. I have been extremely anxious to even leave home, because I don’t believe it is being taken seriously enough” [“È un periodo caratterizzato da molta ansia. All’interno della mia comunità virtuale sono in molti a essere preoccupati per quanto riguarda la propria salute e l’accesso alle cure: dovranno rinunciare ai trattamenti prescritti? La società sta prendendo questa pandemia abbastanza sul serio? Personalmente, anche solo uscire di casa mi preoccupa molto perché non credo che la gente stia prendendo la situazione abbastanza sul serio”]

Un gruppo di pazienti affetti da HIV/epatite tedesco elenca le principali preoccupazioni dei propri iscritti: “Bezug von lebenswichtigen Medikamenten durch Lockdown, Reisebeschränkungen, geschlossene Grenzen und fehlende Krankenversicherung” [“Ricevere i medicinali essenziali durante il periodo di confinamento, le restrizioni applicate ai viaggi e l’assenza di un’assicurazione sanitaria”]

Un’associazione di personale di assistenza greca aggiunge: “Οι γενικο? προβληματισμο? για την επιδημ?α που ε?χαμε ?λοι και ιδια?τερα οι ασθενε?ς μ?λη μας με κατεσταλμ?νο ανοσοποιητικ? τους  σ?στημα. Ανασφ?λεια αν θα συνεχ?σουν την θεραπε?α τους ” [“Le classiche preoccupazioni riguardo la pandemia a cui si aggiunge l’incertezza per quanto riguarda il continuo accesso ai trattamenti”]

EFFICACIA DELLE MISURE ADOTTATE DEL GOVERNO PER AFFRONTARE LA PANDEMIA

I gruppi intervistati hanno opinioni diverse in merito all’efficacia delle misure anti-COVID prese dai propri governi.

Giappone: le organizzazioni di pazienti in Giappone, come quelle di molti altri Paesi, credono che, nella maggior parte dei casi, i governi impegnati a contenere la pandemia di COVID-19 abbiano ignorato i bisogni dei pazienti con malattie a lungo termine. Un’organizzazione giapponese per persone con disabilità ha richiesto al governo di: “?????????????????????????????????”[“Creare un sistema indipendente di cure mediche per pazienti affetti da malattie croniche non ricoverati, che si aggiunga alle misure dalle misure di controllo delle malattie infettive”]

Regno Unito: richieste simili arrivano anche da un gruppo di pazienti per le malattie rare britannico: “More support for those at high risk, and vulnerable. Thought for the vulnerable, who are being told that they can go out—when, in fact, it is more dangerous” [“C’è bisogno di dare ulteriore sostegno agli individui più a rischio e vulnerabili. I soggetti più a rischio devono essere maggiormente protetti: gli viene detto che possono uscire di casa quando in realtà per è molto pericoloso”]

Stati Uniti d’America: le organizzazioni di pazienti in diversi Paesi, tra cui gli Stati Uniti d’America, sostengono che il sistema di erogazione di cure sanitarie altamente frammentato a livello geografico abbia impedito una risposta più omogenea all’emergenza COVID. Un gruppo di pazienti statunitense per il tumore al seno commenta così: “Some state governments are doing much better than the USA federal government—which has needed better risk communication, prioritization of PPE and testing for healthcare providers, etc.” [“Alcuni governi hanno avuto risultati migliori di quello federale statunitense grazie a una comunicazione dei rischi più trasparente, alla creazione di priorità per la fornitura dei DPI, all’accesso ai tamponi per il personale sanitario, ecc.”]

% di organizzazioni di pazienti intervistati, provenienti da 27 Paesi diversi, che definiscono le misure adottate dal proprio governo per affrontare la pandemia come “molto efficaci” o “efficaci”

COVID-19: IL SETTORE FARMACEUTICO E I PAZIENTI

I gruppi di pazienti che hanno partecipato all’indagine di PatientView sottolineano come il settore farmaceutico abbia reagito tempestivamente, cercando di fornire diagnosi, trattamenti e vaccini anti-COVID. Questo ha però comportato la sospensione temporanea di altri normali servizi destinati ai pazienti (come la comunicazione con associazioni di pazienti o il sostegno ai pazienti al di fuori delle cure mediche). Tra gli esempi citiamo:

Aiutare i pazienti ad avere accesso ai farmaci: il 46% delle 1.720 organizzazioni di pazienti intervistate indica che durante la pandemia il settore farmaceutico “non ha contribuito” o addirittura “ha contribuito negativamente” a garantire l’accesso ai medicinali (solo il 16% del campione intervistato definisce come “positivo” l’impatto avuto dal settore durante gli ultimi mesi sotto questo aspetto).

? Non solo: addirittura l’80% delle associazioni di pazienti specializzate in problemi di salute legati al dolore e il 71% di quelle per l’epilessia affermano che durante la pandemia il settore farmaceutico “non ha contribuito” o addirittura “ha contribuito negativamente” a garantire l’accesso ai medicinali;

Accesso a servizi “oltre il farmaco” e assistenza ai pazienti: il 39% dei 1.720 gruppi di pazienti intervistati indica che durante la pandemia il settore farmaceutico “non ha contribuito” o addirittura “ha contribuito negativamente” a garantire l’accesso ai medicinali (solo il 23% del campione intervistato definisce come “positivo” l’impatto avuto dal settore durante gli ultimi mesi sotto questo aspetto).

? Le associazioni di pazienti nelle seguenti aree terapeutiche si dimostrano più negative nei confronti del settore farmaceutico, indicando che durante la pandemia “non ha contribuito” o addirittura “ha contribuito negativamente” a garantire l’accesso ai servizi “oltre il farmaco”: il 64% dei gruppi di pazienti specializzati in problemi di salute legati al dolore; il 57% dei gruppi di pazienti per l’epilessia; il 56% dei gruppi di pazienti per le malattie renali e il 56% dei gruppi di pazienti per la sclerosi multipla.

Un partecipante, membro di un’associazione di pazienti per la sclerosi multipla statunitense, rispondendo a titolo personale, ha fornito la sua interpretazione del comportamento adottato dal settore farmaceutico per quanto riguarda il rapporto con i pazienti durante la pandemia: “I believe that the pharmaceutical companies are also trying to figure their next steps, as this pandemic is lasting much longer than anybody could have anticipated. First, only planning on a few months, and now learning that it can be many months before their educational patterns for the MS community can return to what things were pre-Covid-19” [“Ritengo che le aziende farmaceutiche stiano cercando di pianificare il da farsi: la pandemia sta infatti durando molto più di quanto ci si fosse aspettato. Se inizialmente i piani fatti erano a breve termine, le aziende si stanno ora accorgendo che potrebbe trascorrere ancora molto tempo prima che la programmazione di seminari istruttivi rivolti ai pazienti affetti da SM possa ritornare alla situazione pre-COVID”]

LA RISPOSTA DEI GRUPPI DI PAZIENTI ALLA PANDEMIA

Le organizzazioni di pazienti sono diventate un punto di riferimento vitale per i pazienti affetti da malattie croniche non ricoverati, che durante la pandemia, venendo loro a mancare le tradizionali risorse di cura e assistenza fornite dal sistema sanitario, si sono rivolti a loro per ricevere aiuto. Più della metà (52%) delle associazioni di pazienti intervistate riporta di aver avuto maggiori contatti con i pazienti dall’inizio della pandemia.

L’indagine ha inoltre rivelato che la stragrande maggioranza delle associazioni si è fatta carico di queste nuove responsabilità, adoperandosi affinché i servizi per le comunità di pazienti continuassero a essere erogati e protetti anche durante la pandemia, durante la quale…

  • il 77% delle 1.720 organizzazioni di pazienti intervistate ha adottato misure atte a delineare le necessità dei pazienti a loro noti
  • il 67% ha istituito delle linee di assistenza telefonica
  • il 57% ha riunito online pazienti e personale di assistenza per un sostegno reciproco
  • il 49% ha offerto consulenze di natura medica
  • il 26% ha fornito dispositivi di protezione individuale (DPI)
  • il 23% ha fornito trattamenti e cure

La portata e la complessità di questi sforzi variano da Paese a Paese, così come in base alle diverse aree terapeutiche e alla disponibilità o meno dei servizi per i pazienti attraverso i tradizionali canali del sistema sanitario.

L’obiettivo delle associazioni di pazienti è stato e continua a essere quello di trovare soluzioni sicure, digitali e virtuali adatte all’erogazione di servizi per i pazienti. Come molte altre organizzazioni in questo periodo, le associazioni di pazienti si stanno adattando, utilizzando sempre di più vie di comunicazioni e strumenti digitali, abbandonando al contempo soluzioni tradizionali e presenziali. Ad esempio, a causa della pandemia, il 41% delle associazioni di pazienti intervistate ha iniziato a utilizzare piattaforme di messaggistica in diretta. Le organizzazioni che già offrivano questo servizio hanno aumentato il proprio livello di attività su queste piattaforme. Sono stati adottati metodi di comunicazione alternativi, come la posta o il telefono, per i pazienti con accesso limitato o senza accesso a internet, così come per le fasce meno propense all’utilizzo del web (anziani, pazienti affetti da demenza).

Un gruppo di pazienti statunitense specializzato nell’ipertensione gestazionale afferma: “We mobilized the distribution of BP [blood-pressure] monitors to the highest-risk women who are receiving telehealth, and, thus, are not physically with their healthcare providers.” [“Abbiamo consegnato sfigmomanometri elettronici alle puerpere più a rischio, che stanno ricevendo le cure necessarie per via telematica e che quindi non sono direttamente a contatto con i professionisti sanitari.”]

Un gruppo di pazienti tedesco per le malattie rare afferma di aver iniziato a fornire medicinali a pazienti affetti da AATD non ricoverati.

Un gruppo di pazienti cipriota per disturbi neuromuscolari aggiunge: “Ο Συνδεσμος μας κατ? το lock down εργ?στηκε ?σο ποτ? ?λλοτε να βοηθ?σει τα μ?λη του, αλλ? η βο?θεια ?ταν και για ?τομα που δεν ?ταν μ?λη μας, αλλ? ε?χαν διαγνωστε? με την π?θηση. Η στ?ριξη ?λων, ?ταν το μ?λημα μας.  Η επικοινων?α μαζ? των, ?ταν επι 24?ρου β?σεως. Ο Συνδεσμος μας ?χει βοηθ?σει ακ?μη και ασθενε?ς που κατα την πανδημ?α εγλωβ?στηκαν στην Κ?πρου και ξ?μειναν απ? φ?ρμακα, τα οπο?α δεν μπορο?σαν να προθημευτο?ν απ? ιδιωτικ? φαρμακε?α. Ασθενε?ς μελη μας, μετ? απ? ?κκληση του Συνδ?σμου μας, προμ?θευσαν τα ?τομα αυτ?, απ? τα δικ? τους φ?ρμακα” [“Durante il periodo di confinamento, la nostra associazione ha lavorato senza sosta per aiutare sia i propri membri sia pazienti esterni che avevano ricevuto una diagnosi. Il nostro obiettivo principale era quello di aiutare quante più persone possibili. Siamo rimasti in contatto con tutti 24 ore su 24. L’associazione ha inoltre aiutato pazienti rimasti bloccati a Cipro durante la pandemia o che avevano terminato farmaci non dispensati dalle farmacie. I membri dell’associazione hanno risposto al nostro appello e hanno fornito le dosi che avevano di scorta”]

LE SFIDE AFFRONTATE DAI GRUPPI DI PAZIENTI DURANTE LA PANDEMIA

I gruppi di pazienti devono affrontare nuove difficoltà economiche

Le organizzazioni di pazienti stanno subendo le conseguenze della pandemia anche a livello economico. Il 67% dei 1.720 gruppi di pazienti intervistati dichiara che le proprie entrate sono diminuite durante il corso del 2020. Di questi, il 30% descrive la perdita economica come “significativa”. Solo alcuni gruppi di pazienti riportano di aver avuto accesso a maggiori fondi elargiti dal governo o da aziende farmaceutiche, in ogni caso legati al COVID-19. Il telelavoro adottato durante la pandemia ha contribuito a diminuire i costi per il 54% dei gruppi di pazienti intervistati, ma questo risparmio risulta però minimo, in quanto vanno presi in considerazione gli investimenti necessari a creare infrastrutture e servizi per rispondere ai nuovi bisogni post-COVID dei pazienti.

Per affrontare le nuove sfide poste dal virus in termini economici, i gruppi di pazienti hanno dovuto reinventarsi.

Per rispondere alle nuove difficoltà economiche e all’aumento del carico di lavoro, i gruppi di pazienti hanno creato maggiori sinergie con altre organizzazioni simili. Un gruppo di pazienti per i disturbi della coagulazione statunitense afferma che: “We are all working together more because of Covid. Competition seems to be a thing of the past. Barriers are down. Sharing is the way of 2020” [“Per via della pandemia collaboriamo di più con chi prima consideravamo nostro concorrente. Ormai la concorrenza sembra appartenere al passato. Non ci sono più barriere, il 2020 è l’anno della condivisione”]

L’enorme richiesta e l’estenuante pressione posta sulle organizzazioni di pazienti durante il 2020 hanno inoltre portato molti ad affidarsi a professionisti del settore sanitario per ricevere aiuto. Come conseguenza della pandemia, il 41% dei 1.720 gruppi di pazienti intervistati ha iniziato a contattare o ad aumentare il numero di contatti con dottori, infermiere e professionisti del settore. Queste figure hanno trasmesso conoscenze mediche ai pazienti che si appoggiano alle organizzazioni di pazienti per ricevere assistenza.

I gruppi di pazienti credono che la propria reputazione sia migliorata grazie agli sforzi profusi durante la pandemia

Ad avere una migliore opinione sono:

? i pazienti (il 61% dei 1.720 gruppi di pazienti intervistati afferma che la pandemia ha avuto un impatto positivo sulla propria reputazione tra i pazienti)

? i professionisti del settore sanitario (47%)

? altri attivisti del settore (36%) e, in misura inferiore,

? la stampa specializzata/generale (34%)

Il seguente commento fatto da un’associazione per la salute dei consumatori australiana riassume il punto di vista espresso da molti dei gruppi di pazienti intervistati: “We have re-established connection with the health system — which, I hope, has been viewed positively” [“Abbiamo ristabilito i contatti con il sistema sanitario. Spero che questo venga visto positivamente”]

I RISVOLTI IN CHIAVE FUTURA

Durante la pandemia, il primo punto di riferimento per molti pazienti affetti da malattie croniche non è stato il sistema sanitario ma le associazioni di pazienti, tendenza che ha portato a un consolidamento della reputazione di queste organizzazioni tra il pubblico. La nuova rete di contatti in fase di creazione tra i vari gruppi di pazienti durante i mesi segnati dalla pandemia può inoltre rafforzare ulteriormente la posizione delle organizzazioni in chiave futura, conferendogli maggior influenza all’interno del sistema sanitario del proprio Paese.  

I gruppi di pazienti possono ora affermare con certezza di svolgere un ruolo fondamentale nel settore sanitario.

Contatti:

Alexandra Wyke

Indirizzo e-mail: report @ patient-view.com

Telefono: +44-07960-855019

ALICe

ALICe Italia O.D.V.
Associazione per la
Lotta all'Ictus Cerebrale

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