Riceviamo e volentieri pubblichiamo l'invito a partecipare a due eventi che si terranno a Roma domenica 25 febbraio nell'ambito della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, promossi dall'associazione As.Ma.Ra Onlus, aderente al CnAMC di Cittadinanzattiva
"L'associazione As.Ma.Ra Onlus è lieta di invitare
- al convegno dal titolo"Ricerca e Innovazioni", tema anche quest'anno della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, per portare un saluto ai malati ed ai loro famigliari. Cliccare qui per la locandina e qui per la brochure del convegno
- alla manifestazione "L'albero della Vita " in Piazza di Spagna, vedi lovandina a fianco
Una giornata di sensibilitazione, informazione, prevenzione e aggiornamento.
Volontari e medici saranno a disposizione di tutti coloro che si avvicineranno alla nostra postazione che potranno usufruire anche di visite gratuite ed eseguire esami non invasi come: Capillaroscopia, Moc, elettrocardiogramma ecc.
Ogni anno in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare As.Ma.Ra Onlus chiede al Papa la Benedizione per i malati rari.
Il Papa puntualmente ogni anno rivolge parole affettuose ai malati, ai famigliari, alle associazioni,ai medici ed ai ricercatori.
Ci auguriamo che riempia i nostri cuori di gioia anche quest'anno .
L''appuntamento è a piazza San Pietro il 25 febbraio alle ore 11.30, accanto alla fontana, lato destro, spalle via della Conciliazione, per aspettare la Benedizione del Papa all'Angelus delle ore 12.00.
Tutti gli anni, dopo che il Papa ha impartito la Benedizione, la delegazione presente esulta e sventola con gioia il lunghissimo striscione con la scritta "Giornata Mondiale delle Malattie Rare".
E' veramente un momento gioioso e commovente allo stesso tempo.