Convegno su“Quali Risposte alle Attese dei Familiari delle Persone con Deficit Cognitivo?” Palazzo Pirelli – Regione Lombardia - 26 gennaio 2018

In rappresentanza della Federazione nazionale hanno dato il proprio contributo al Convegno Sofia Menaguale (A.L.I.Ce. Liguria - Genova), con un intervento “dalla parte del familiare di persona colpita da ictus cerebrale” e Marco Lorusso (A.L.I.Ce. Bologna) per la parte strettamente neuropsicologica; in sala anche il presidente e il tesoriere di A.L.I.Ce. Milano, Franco Groppali e Bruno Cecere.

Svariate le associazioni presenti a questa iniziativa promossa da SPAN a favore delle associazioni dei familiari di persone affette da deficit cognitivi, comportamentali, affettivi e relazionali conseguenti a lesioni o disfunzioni del sistema nervoso centrale.

La tematica è stata affrontata partendo dalla constatazione che nel nostro Paese è ancora scarsa, se non addirittura assente, soprattutto in alcune aree geografiche, l’offerta di prestazioni neuropsicologiche e che molto spesso è soprattutto il caregiver che si deve occupare direttamente delle ricadute quotidiane di una disabilità cognitiva o comportamentale.

Si sono dunque rilevate e valutate insieme le criticità e le problematiche relative ai bisogni riabilitativi delle persone affette da deficit cognitivi, che hanno un pesante impatto e una notevole ricaduta nella vita quotidiana non solo della persona, ma di tutto il suo nucleo familiare, con l’intento di riuscire a sensibilizzare Enti Locali e media sull’importanza dell’intervento neuropsicologico (valutazione e definizione delle difficoltà, riabilitazione neuropsicologica e supporto dei caregivers) per il recupero/mantenimento delle abilità residue, l’aumento dell’autonomia personale e il miglioramento dei livelli di qualità della vita.

Ciascuna associazione presente ha illustrato la propria attività evidenziando “le esperienze, i percorsi, le esigenze e le difficoltà incontrate lungo il percorso di riorganizzazione degli equilibri familiari e di reinserimento nella realtà quotidiana” nonché la volontà che la riabilitazione tramite attività neuropsicologiche venga perseguita. Le persone con malattia di Alzheimer, di Parkinson, dopo un ictus, con deficit afasico o altre patologie, hanno necessità di stimolare la parte cognitiva del cervello leso ed è stato evidenziato come le attività neuropsicologiche siano di gran aiuto. Tutt'oggi in Italia ci sono ancora notevoli disomogeneità nel trattamento dei pazienti con la stessa patologia, e anche nelle Regioni più all'avanguardia i percorsi neuropsicologici sono altamente carenti. Anche il Dott. Lorusso, il neuropsicologo che ha rappresentato A.L.I.Ce. Italia, ha esposto le varie attività che risultano utili per migliorare le condizioni degli affetti da ictus.

Familiari e caregiver sono d’accordo sull'apporto di questa figura professionale, che può collaborare a migliorare le condizioni dei pazienti. I racconti dei familiari, pur provenendo da vissuti di persone affette da differenti patologie, sono simili, così come sono le stesse le difficoltà che si riscontrano nel seguire i propri cari e nel comprendere il percorso che dovranno compiere in ambito riabilitativo. Durante la sua narrazione, che nasce dalla propria esperienza vissuta, Sofia Menaguale ha comunicato il proprio disagio nel non essere a conoscenza della figura del neuropsicologo quando è entrata in contatto con l’ictus, ma soprattutto di non aver mai ricevuto nessuna indicazione a questo tipo di supporto riabilitativo, facendo emergere la criticità incontrata in questo ambito.

Ha inoltre evidenziato come dal suo punto di vista, oltre al paziente sia necessaria una attività di sostegno psicologico anche per il familiare/i: “l'evento della malattia è come un lutto, ed è difficile da rielaborare!”.

Come suggerito dal Dott. G.P. Salvi, moderatore della mattinata, tutte le associazioni che sono implicate in malattie che possono comportare deficit cognitivi dovrebbero riunirsi e, con dati alla mano sull'efficacia dell'utilizzo del neuropsicologo e con i propri bisogni, dovrebbero dar voce al Ministero della Sanità e alle Autorità alle proprie necessità. È stato infatti evidenziato come spesso medici, politici, istituzioni, se non coinvolti direttamente in situazioni personali di questo tipo, non sembrano comprendere appieno le difficoltà riscontrate dai familiari e, per questo, sono state invitate tutte le associazioni a collaborare attivamente per raggiungere gli obiettivi comuni. I familiari non possono sempre “fare da soli”, e non tutti possono sostenere spese continue per cercare di mantenere o migliorare la salute del proprio congiunto ammalato. Si è osservato inoltre come sia importante che la Sanità investa rapidamente in una riabilitazione mirata alle esigenze di malato e familiare, anche per evitare maggiori oneri futuri. Quel che manca è una pianificazione a medio e lungo termine; le aziende private con attività di “project management”, sono disponibili anche a maggiori investimenti nell'immediato pur di favorire una minore spesa in futuro.

“Dobbiamo tutti lavorare per migliorare questo stato di cose perché, dopotutto, siamo tutti vulnerabili e potenziali pazienti o parenti affetti da una delle patologie oggi illustrate: il deficit cognitivo non fa differenze e pertanto dobbiamo tutti lavorare per migliorare le nostre condizioni di vita, qualunque esse saranno, di persona sana o ammalata” - conclude Sofia.