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Pazienti e Società scientifiche insieme per un nuovo modello di alleanza

Realizzare, entro il 2022, il “Manifesto Egida”, uno strumento scientifico–operativo che possa accompagnare a livello regionale e nazionale i percorsi integrati di collaborazione nell’interesse esclusivo dei pazienti.

26 Luglio 2022

È questo il prossimo traguardo che si è dato il progetto “Egida”, nato da un’idea della funzione di Medicine, Patient Advocacy Relations di Boehringer Ingelheim Italia, che ha riunito attorno allo stesso tavolo, i rappresentanti di 15 Associazioni di pazienti e nove Società scientifiche. Questi si sono confrontati su alcune tematiche centrali per lo sviluppo e l’organizzazione di un sistema sanitario a misura di pazienti e caregiver. In sintesi, l'obiettivo è promuovere la stesura di buone pratiche in grado di favorire la creazione di una partnership fruttuosa e sinergica tra Associazioni di pazienti e Società scientifiche, oltre a rafforzare e arricchire il network di risorse disponibili al paziente, creando continuità tra cura clinica ed extra-clinica per ottimizzare la gestione della patologia e la qualità della vita.

Il progetto Egida «per Boehringer Ingelheim Italia è l’inizio di un vero e proprio cambiamento culturale: lo svolgimento di workshop congiunti tra alcune delle principali Associazioni di pazienti e Società scientifiche italiane è un primo straordinario risultato» commenta Monica Iurlaro, Medical Director di Boehringer Ingelheim Italia. «L’obiettivo principale del summit – precisa - era mettere a fattor comune le best practices di collaborazione tra Associazioni pazienti e Società scientifiche partendo da una visione olistica del concetto di malattia, facendo in modo che la persona con patologia e i caregiver possano riuscire a seguire un percorso di presa in carico e assistenza con soluzione di continuità tra ospedale e territorio».

Il progetto, come spiega Giorgio Fiorentini, professore in Management delle imprese sociali all’Università Bocconi, ha un duplice valore: «Da una parte un valore d’informazione, con l’obiettivo di fare il punto su quello che è lo stato dell’arte del ruolo e dei rapporti tra le Associazioni di pazienti e le Società scientifiche. Il secondo valore, altrettanto importante, è quello di riuscire a integrare queste due realtà, l’approccio scientifico e quello extra clinico, in modo tale che si possa avere una ricaduta forte e diretta sui pazienti e sulla qualità della cura in una logica che con uno slogan potremmo riassumere in un “triplo win” facendo vincere le Associazioni di pazienti, le Società scientifiche e il Servizio sanitario nazionale».

Quattro i temi principali discussi nei workshop: la necessità di costruire un’alleanza concreta tra Associazioni di pazienti e Società scientifiche, con la creazione di un gruppo di coordinamento che si riunisca periodicamente per discutere tematiche di interesse comune. Poi l’opportunità di sviluppare un processo di formazione bidirezionale e di informazione condivisa grazie alla promozione di attività di formazione reciproca. Il terzo punto è la visione omnicomprensiva del concetto di patologia che si declina, per esempio, negli interventi contestualizzati dei pazienti durante i congressi clinici, nella co-autorship tra clinici e pazienti nella scrittura di articoli scientifici e nella stesura di Percorsi diagnostico terapeutici assistenziali costruiti sulla base dell’esperienza diretta del paziente. Infine, quarto punto, l’opportunità di mettere a disposizione delle singole Associazioni degli spazi fisici ad hoc all’interno dei reparti ospedalieri e delle future case della comunità.

Fonte: HealthDesk articolo di redazione 18 luglio 2022

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